Description : Les sciences biomédicales génèrent aujourd’hui d’immenses quantités de données complexes et coûteuses. Pourtant, une grande partie de ces informations reste inexploitée. Les États-Unis et l’Europe ont mis en place des politiques d’open data afin de garantir que les ressources publiques se transforment en connaissances accessibles et utiles, conformément aux principes de l’UNESCO. Mais entre la théorie et la pratique, un fossé persistant demeure : la fameuse formule des données disponibles « sur demande raisonnable » est souvent tournée en dérision, car accéder à un jeu de données – même totalement anonymisé – reste un parcours frustrant. En 2022, une étude a montré que 93% des auteurs contactés n’avaient pas partagé les données annoncées comme « disponibles ». Et pourtant, lorsque les données sont réellement accessibles, les résultats peuvent être transformateurs. Au début de la pandémie de COVID-19 au Brésil, des chercheur·e·s ont identifié des éléments clés chez des patient·e·s présentant des comorbidités en utilisant uniquement des données publiques déjà disponibles, démontrant ainsi que l’ouverture peut accélérer les découvertes et produire des connaissances utiles.